Das war die 9.NVKH

Berlin/ Alt-Reinickendorf, 8. Und 9. Februar 2023


Bild 1: Tagungsort, Lohmann & Birkner

Am Vortag der eigentlichen Konferenz, am 8. Februar, trafen sich im wunderschönen Gebäude von Lohmann & Birkner die Arbeitsgruppen des gemeinnützigen Vereins zum Austausch und präsentierten ihren Arbeitsstand.

Es gibt zwei unterschiedliche Handlungsfelder, in die sich Interessierte ehrenamtlich einbringen können:

  1. Handlungsfeld 1: Prävention von Hautkrebs, Koordinator Prof. Dr. Eckhard Breitbart
  2. Handlungsfeld 2: Versorgung von Menschen mit Hautkrebs, Koordinator Prof. Dr. Dirk Schadendorf

Diese beiden Handlungsfelder gliedern sich in drei Querschnittsthemen, zu denen es jeweils Arbeitsgruppen in beiden Handlungsfeldern gibt:

  • Querschnittsthema 1: Information und Kommunikation
  • Querschnittsthema 2: Forschung und Innovation
  • Querschnittsthema 3: Struktur und Qualität

Unser Infoportal Hautkrebs ist ein Projekt der NVKH, das in Querschnittsthema 1, Information und Kommunikation, entstand und welches in beide Handlungsfelder greift. Wir klären auf dem Infoportal auf über Prävention und Früherkennung von Hautkrebs (HF 1) und stellen Qualitäts- geprüfte, seriöse Information für Menschen mit Hautkrebs zur Verfügung (HF 2).

Der erste Tag der NVKH stand also ganz im Zeichen des gemeinsamen Austausches. In zwei großen Räumen kamen Ärzt:innen aus Kliniken und dem niedergelassenen Bereich, Patientenverter:innen, Vertreter:innen von Pharamfirmen und Fachgesellschaften zusammen und besprachen den Arbeitsstand laufender Projekte. Außerdem wurden auch Ideen gesammelt für neue Projekte.

Vormittags tagten die Handlungsfelder und nach der Mittagspause die Arbeitsgruppensitzungen, an denen man sowohl vor Ort, als auch via Zoom teilnehmen konnte.


Bild 2: Prof. Schadendorf

Sitzung der Arbeitsgruppe 1

Wir können berichten von der Arbeitsgruppen Sitzung Information und Kommunikation, an der wir teilgenommen haben. Unsere Sitzung wurde moderiert von Frau Prof. Carola Berking aus Erlangen.


Bild 3: Prof. Berking und PD Tsianakas in der Arbeitsgruppensitzung

Themen der Sitzung waren:

  • Melanom Info Deutschland e.V., Vorstellung der Vereinsarbeit (A. Doppler)
  • Umfrage zur Rehabilitation in der Dermato-Onkologie (PD Dr. Tsianakas)
  • SKINFO – Infoportal Hautkrebs (Dr. Weber)
  • VideoScan: YouTube Videos über Hautkrebs als Informationsquelle für Patienten (L. Reinhardt)
  • Entscheidungshilfen PEF-Immun (Prof. J. Hassel)
  • PsyPaBed, PsyCO: Psychosoziale Versorgung & Einsame Patienten im stationären Setting (Dr. S. Hüning)
  • Krebsinformationsdienst & DKFZ, Angebote und Kooperationen ( Dr. St. Löck)
  • Yoko Selbsthilfe Hautkrebs Dresden/ Ostsachsen (S. Richter)
  • Selbsthilfe kutane Lymphome (A. Wispler)
  • Wissenschaftliche Begleitforschung Infoportal Hautkrebs (J. Hoffmann)
  • Selbsthilfe Nebenwirkung Nebennierenrinden-Insuffizienz (S.Schnaudt)

Nationale Versorgungskonferenz Hautkrebs


Bild 4: Prof. Schadendorf eröffnet die 9. NVKH

Prof. Schadendorf eröffnete am 9. Februar um 9 Uhr die Konferenz und begrüßte das Publikum. Das Grußwort sprach in diesem Jahr Markus Wartenberg, Patientenvertreter und stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Sarkom Stiftung. In seinem Vortrag sprach er über die Rolle von Patienten in der Forschung und die Wichtigkeit von Patientenbeteiligung von Beginn an. Er stellte das erweiterte NCT vor und präsentierte die Nationale Patienten Experten Akademie (PEAK).


Bild 5: Markus Wartenberg

Langzeitüberleben nach Hautkrebs – Geheilt, aber nicht genesen

Der Vormittag der Fachtagung widmete sich Themen rund um Langzeitüberleben mit Hautkrebs, wie z.B. den Umgang mit Sorgen und Ängsten. Prof. Martin Teufel von der LVR Universitätsklinik Essen hielt einen sehr interessanten Vortrag über die Herausforderungen im Langzeitüberleben und den Umgang mit Sorgen und Ängsten. Er unterstrich die wichtige Rolle, die Patientenorganisationen und die Selbsthilfe haben können in der Unterstützung Betroffener. Gleichzeitig betonte er, dass Hilfestellung sehr individuell sein muss und jeder Mensch mit seinen Bedürfnissen und Bedarfen für sich betrachtet werden soll.


Bild 6: Prof. Martin Teufel

Ein Patentrezept, wie optimale Hilfestellung für jedermann aussehen kann, gibt es nicht.

Der Blick auf die Frage „Was hat mir bisher in schwierigen Situationen in meinem Leben geholfen?“ kann hilfreich sein.

Der jeweiligen Krankheitsverarbeitung liegt immer die eigene Biologie zu Grunde, sowie die Erfahrungen, die der Betroffene in seinem bisherigen Leben gemacht hat. Die Ressourcen zur Bewältigung einer potentiell lebensbedrohlichen Diagnose sind daher sehr individuell:

  • Manche finden Erleichterung im Austausch mit Gleichgesinnten (Selbsthilfe)
  • Andere finden Ruhe und Entspannung, wenn sie für sich alleine sind und z.B. einem Hobby nachgehen können
  • Wieder Andere finden Trost im Glauben
  • Uvm.

Herr Prof. Teufel stellte auch zwei Studien vor, die sich mit Suvivorship, also dem Langzeitüberleben beschäftigen:

  1. Message Studie (Melanom Patienten im Stadium III)
  2. Reduct Studie (Wirksamkeit und Nutzen des Online Trainings „Make IT“)

In der anschließenden Diskussionsrunde mit Prof. Teufel und zwei Patientenvertretern wurden die psychischen Herausforderungen nach der Diagnose diskutiert.


Bild 7: Nils Franck (Melanom Info Deutschland) und Moderatorin Christiane Poertgen

Es stellte sich heraus, dass Betroffene Informationen zu den unterschiedlichen Hilfsangeboten eher zufällig finden. Hier besteht akuter Verbesserungsbedarf. Neben den teils sehr langen Wartelisten von Psychoonkologischen Praxen, wies Nils Franck (Melanom Info Deutschland) als sehr junger Patient auf das sehr hohe Armutsrisiko hin, dem vor allem junge Betroffene ausgesetzt sind.


Bild 8: Diskussionsrunde

Die Bedeutung von Gesundheitsportalen und gesicherter Information

Rainer Sbrzesny von der Geschäftsstelle des Patientenbeauftragten der Bundesregierung sprach als nächster über die Bedeutung von Gesundheitsportalen und die Wichtigkeit von verlässlichen Informationsangeboten im digitalen Zeitalter.


Bild 9: Rainer Sbrzesny, Geschäftsstelle des Patientenbeauftragten der Bundesregierung)

Das Amt des Patientenbeauftragten beinhaltet unter anderem auch die Informationspflicht der Bevölkerung über Patientenrechte in verständlicher Sprache und geeigneter Form.

In seinem Vortrag erwähnte er auch, dass das Patientenrechtegesetz am 26.02.2023 10 Jahre alt wurde.

Paragraph 1 SGB V (Bild 10 Vortragsfolie)) weist darauf hin, dass Versicherte für ihre Gesundheit mitverantwortlich sind – hier kommt der Begriff Gesundheitskompetenz ins Spiel.


Bild 10: Vortragsfolie § 1 SGB V

Gesundheitskompetenz beschreibt die Fähigkeit von Menschen, für sie selbst relevante Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und schließlich auch anzuwenden.

Expert:innen sehen in der Steigerung der allgemeinen Gesundheitskompetenz einen Hebel, um gesundheitliche Ungleichheiten ( verursacht durch Unterschiede bei Einkommen, Bildung, Migration,..) sowie die Gesundheit der gesamten Bevölkerung, zu verbessern.

Mehr als die Hälfte der Bevölkerung in Deutschland (58.8%) hat Probleme, gesundheitsrelevante Information zu finden, zu verstehen, zu bewerten oder anzuwenden. Derzeit sinkt die Gesundheitskompetenz in unserer Bevölkerung sogar.

Daher wurde der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz ins Leben gerufen.

Eine Möglichkeit Hilfesuchende zu unterstützen sind Gesundheitsportale, die Informationen in verständlicher Sprache bereitstellen.

Dies geschieht zum Beispiel auf den nationalen Gesundheitsportalen gesund.bund.de , oder gesundheitsinformation.de

Auch zu Hautkrebs bietet das Portal Informationen: https://gesund.bund.de/schwarzer-hautkrebs#auf-einen-blick

Schnell wird jedoch klar, dass diese Information eher als allgemeine Information dient, jedoch nicht zu sehr ins Detail geht. Sie eignet sich aber gut, um sich einen ersten Überblick über die Erkrankung zu verschaffen. Wer es gerne genauer wissen möchte, ist auf unserer Webseite genau richtig.

Mit der Vorstellung des Projektes SKINFO, bzw. unserer Webseite von Dr. Christiane Weber ging es dann auch im Programm direkt weiter.


Bild 11: Dr. Christiane Weber stell das Infoportal Hautkrebs vor

Infoportal Hautkrebs

Das Projekt SKINFO ist ein Pilotprojekt der NVKH und gliedert sich im Wesentlichen in zwei Teile:

  • Webseite
  • Begleitforschung (Bewertungssystem von Informationen + Qualitätscheck

Frau Dr. Weber gab einen Überblick vom Projektstart in 2020, über die Entstehung der Webseite bis hin zum derzeitigen Projektstand.

Unser Informationsportal wächst bestätig an Inhalten und hat mittlerweile über 50 ehrenamtliche Autoren und Autorinnen aus dem medizinischen Bereich, die ihr Fachwissen für Betroffene, Angehörige und Interessierte zur Verfügung stellen. Dennoch sind immer noch neue Inhalte geplant, und bestehende Inhalte werden laufend geprüft auf Aktualität und Relevanz.

Frau Dr. Weber hat alle Anwesenden dazu aufgefordert, das Infoportal auf eigenen Webseiten zu verlinken, damit Betroffene das Angebot besser finden können.

In der anschließenden Diskussionsrunde wurde die Rolle von Gesundheitsportalen besprochen und wie Betroffene optimal informiert werden können.

Teilnehmende waren Rainer Sbrzesny (Geschäftsstelle Patientenbeauftragter der Bundesregierung), Dr. Johannes Schenkel (Unabhängige Patientenberatung Deutschland), PD Dr. Jens Ulrich Rüffer (TAKEPART Media + Science), Prof Carola Berking (Uniklinik erlangen), Sarah Richter (Melanom Info Deutschland) und Martina Kiehl (Hautkrebsnetzwerk Deutschland).

Betont wurde die Rolle des behandelnden Arztes oder der Ärztin, die auf seriöse Informationsquellen hinweisen sollten, im Idealfall mit Flyern oder Unterlagen, die den Betroffenen mitgegeben werden können. Die Problematik von veralteten Informationen, die große Ängste auslösen können, wurde von Sarah Richter aufgegriffen. Sie unterstrich die Wichtigkeit von Aktualität neben Seriosität und forderte, dass Betroffene sensibilisert werden müssen, worauf sie bei Informationen im Internet achten sollen.


Bild 12: Diskussionsrunde „Welche Bedeutung haben Gesundheitsportale“, von links: Dr. Johannes Schenkel, PD Dr. Jens Ulrich Rüffer, Prof. Carola Berking, Sarah Richter

Bild 13: Diskussionsrunde mit Publikum


Hautkrebs und Telemedizin

Der UV-Index und seine Bedeutung

Nach der Mittagspause stellte Claudine Strehl von der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGUV) den UV-Index und seine Bedeutung vor. Er wurde 2002 von der WHO eingeführt mit dem Ziel, dass durch ein einfaches Werkzeug UV-Strahlungslevel auf der Erdoberfläche und das damit verbundene Schädigungspotential beschrieben werden kann. Gleichzeitig sei damit die Informationen über die empfohlenen Schutzmaßnahmen verbunden. Der UV-Index lässt sich in Stufen von 1-11 einteilen, wobei die Skalierung nach oben offen ist. Die Messung bezieht sich jeweils auf die Wirksamkeit der Sonnenstrahlen auf eine ebene Fläche. Der UV-Index wird entweder gemessen (bodennahe Messungen) oder aus Satellitendaten modelliert. Somit geben die Vorhersagen des UV-Index an, welcher Höchstwert der sonnenwirksamen UV-Strahlungen für den Tag zu erwarten sind.

Ein Problem sei aber die Sichtbarkeit des UV-Index in der Öffentlichkeit, auch sei der UV-Index noch nicht in der Hautkrebsprävention angekommen. Daher müsse er mehr beworben werden. Als Beispiel hierfür sei die Aktion der Deutschen Krebshilfe mit der Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP) und weiteren Institutionen zu nennen: Im Sommer 2022 wurde am Timmendorfer Strand eine Sun Safety Flag aufgehangen, die Informationen über den aktuellen UV-Index und die daraus resultierenden Verhaltensweisen angab (Pressemitteilung).

Diskussionsrunde

Diskussionsrunde deutlich, dass bereits heute das deutsche Gesundheitssystem unter einer hohen Belastung durch die Unachtsamkeit und das fehlende Wissen in Bezug auf den Sonnenschutz früherer Jahre steht. Das Alltagsverhalten der Menschen lässt Gedanken um einen adäquaten Sonnenschutz oft nicht zu. Daher müsse hier mehr Aufklärung betrieben werden, um Schutzmaßnahmen in den Alltag zu integrieren. Eine Lösung hierfür wäre, den UV-Index zusammen mit den Wetternachrichten in Funk und Fernsehen zu veröffentlichen. Dabei ist es wichtig, dass eine einfache Botschaft gesendet wird, denn nur damit kann die große Masse erreicht werden. Weiterhin können digitale Anwendungen, wie die App SunSmart, bei der Prävention unterstützen, die den Nutzern ihre Sonnenschutzzeiten anzeigt. Aber neben dem privaten Bereich müssen auch die Arbeitgeber für den Sonnenschutz ihrer MitarbeiterInnen sensibilisiert werden und entsprechende Maßnahmen umsetzen. Die aktuelle Klimakrise macht einen effektiven Sonnenschutz wichtiger denn je und kann helfen, eine positive Verhaltensänderung bei der Bevölkerung zu bewirken.

Diagnostik, Smartphone Apps und Künstliche Intelligenz

Da das gesetzliche Hautkrebsscreening mit einem Arztterminmangel, langen Wartezeiten und der nicht vorhandenen flächendeckenden Versorgung zu kämpfen hat, widmete sich Dr. Ralph von Kiedrowski (BVDD) im letzten Vortrag des Tages dem Thema „Diagnostik, Smartphone Apps und Künstliche Intelligenz“. Hierbei ging er der Frage nach, ob die Digitalisierung diese Missstände beheben könne. Weltweit gibt es bereits über 100.000 dermatologische Onlineangebote und auch in Deutschland sind oft Videosprechstunden Bestandteil der Behandlungsangebote, auch wenn die Angebotsrate hierzulande sehr unterschiedlich ausfällt. Einen größeren Zulauf haben daher teledermatologische Konsultationen: Auch hier gibt es die Möglichkeit, ein dermatologisches Problem kurzfristig und ohne einen Praxisbesuch online über eine App zu schildern und eine Handlungsempfehlung zu erhalten. Diese Form sei laut Herrn von Kiedrowski auch einfach in die Praxis einzubinden, da bei einem empfohlenen Arztbesuch dem behandelnden Arzt bereits Daten und Fotos zur Verfügung stehen. Trotzdem stelle sich die Frage, ob diese Onlineangebote evident sind. Ein Test der Stiftung Warentest von Hautscreening-Apps kam zu dem Ergebnis, dass diese Apps nicht den Besuch beim Hautarzt ersetzen, aber durchaus ein erster Schritt davor sein können. Die Dermatologie ist nun an der Schwelle, dass Künstliche Intelligenz (KI) bei der Diagnose eine wichtige Rolle spielen wird. Natürlich muss sie erst zu einem gewissen Standard werden und wenn die KI zum Facharztstandard wird, stellt sich die Frage, wie sie in die reale Versorgung zu integrieren ist. Daher sei es wichtig, dass sich die hiesige Berufsgruppe damit befasst, und auch KI in ihr bisheriges Behandlungsschema eingliedert. Auch die rechtliche Implementierung wird und muss folgen., Dennoch wird die Aufklärung und Dokumentation durch die ÄrztInnen zukünftig wichtig und unabdingbar bleiben, auch wenn neue Applikationen nach und nach in das ärztliche Handeln eingefügt werden.

In der Diskussion mit Dr. Ralph von Kiedrowski (BVDD), Prof. Holger Hänßle (Universitätsklinikum Heidelberg), Dr. Max Tischler (OnlineDoctor) und Prof. Anja Mehnert-Theuerkauf (Universitätsklinikum Leipzig) wurde angemerkt, dass bei vielen digitalen Gesundheitsanwendungen die Verknüpfung zum Arztbesuch fehlt. Zudem gibt es Schwierigkeiten, seltene Tumore zu erkennen, weil hier die Trainingsdaten fehlen. Trotzdem stehen bereits jetzt viele PatientInnen der Entwicklung KI-basierter Tools sehr aufgeschlossen gegenüber. Neben der Patientenseite müssen auch die Ärztinnen und Ärzte für die neue Entwicklung sensibilisiert werden, denn auch sie brauchen eine ständige Weiterbildung digitaler Kompetenzen, um die KI einschätzen zu können und zu wissen, wo ihre Grenzen der KI liegen.


Bild 14: Dr. Ralph von Kiedrowski

Sie können die Vorträge der Konferenz in Videoaufzeichnungen nachträglich ansehen: Video | NVKH

Der Verein

Die NVKH e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Er vereinigt bundesweit Fachgesellschaften aus der Dermatologie, Patientenorganisationen und anderen Akteuren im Gesundheitswesen. Gemeinsame Projekte in den Bereichen Prävention & Früherkennung von Hautkrebs und Versorgung von Betroffenen haben das Ziel, Bürger- und Patientenorientierung zu stärken.

Wollen Sie auf dem Laufenden bleiben über Projekte des Vereins? Abonnieren Sie den Newsletter hier: https://nvkh.de/newsletter

Die Konferenz

Die gleichnamige Konferenz, die in diesem Jahr zum neunten Mal stattfand, ist eine Fachtagung, die jedes Jahr (meist im Februar) in Berlin stattfindet. Der Verein greift aktuelle Themen auf und diskutiert Sie mit interessanten Gästen vor größtenteils Fachpublikum. Auch interessierte Betroffene sind willkommen und können sich für die Veranstaltung registrieren. Die Teilnahme ist kostenfrei.

Machen Sie mit!

Engagieren Sie sich in einem der Handlungsfelder und bringen Sie sich aktiv ein in den Arbeitsgruppen. Nehmen Sie Kontakt auf mit einem der Ansprechpartner: https://nvkh.de/kontakt

Sie können Die Projekte der NVKH und damit den gezielten Kampf gegen Hautkrebs auch mit einer Spende unterstützen.

Autorinnen: Astrid Doppler und Part Hautkrebs und Telemedizin: Saskia Lennartz

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